Nasci com alergia ao leite: a minha história com APLV

Eu nasci com alergia ao leite, mas só descobrimos aos 3 anos, depois de um prato de macarrão com queijo. Hoje tenho 33 e continuo alérgico. Nesse caminho teve bolo de aniversário que eu não comi, sacolinha de lanche levada para a pizzaria, algumas idas ao pronto-socorro e muito aprendizado sobre onde o leite se esconde.

Meu nome é Murilo. Não sou médico, e nada aqui substitui uma consulta. É só a minha história, contada do jeito que eu vivi, para quem está começando agora e acha que a vida com APLV vai ser só proibição.

Como descobriram

Na minha casa, alergia nunca foi novidade. Minha mãe é muito alérgica, e meu irmão tinha alergia a poeira. Por isso, quando eu comecei a ter sintomas, todo mundo pensou primeiro em bronquite, rinite, coisa de respiração.

Até que um dia minha mãe me deu macarrão com queijo e eu tive uma reação. Ela pensou: ou foi o macarrão, ou foi o queijo. Foi atrás e descobriu que era alergia ao leite. Naquela época ninguém falava em "APLV", e quase não existia informação sobre isso.

Hoje meu exame mostra alergia às principais proteínas do leite, tanto as do soro quanto a caseína. Toda vez que eu fazia o teste, a pessoa que aplicava olhava o resultado e dizia: "nossa, você é bem alérgico mesmo".

Crescer comendo separado

A partir dali, minha vida foi de restrição. Em festa, eu não comia o bolo de aniversário. Quando a família ia numa pizzaria, a gente passava antes numa lanchonete, comprava alguma coisa que eu podia comer, e eu entrava no restaurante com a minha sacolinha. Muitas vezes eu comia antes, em casa, ou comia separado na mesa.

Para uma criança, isso pesa. Mas também ensina cedo a perguntar, a desconfiar e a cuidar de si.

Com os anos, o assunto foi ficando mais conhecido. Vieram os veganos, os produtos sem lactose, as bebidas vegetais, e o mercado começou a ter mais opção. Só que isso trouxe uma confusão nova, que eu explico mais abaixo.

Os sustos

Não vou fingir que é tranquilo. Já passei mal de verdade, já fui parar no pronto-socorro e precisei tomar antialérgico na veia. Alergia ao leite pode ser grave, e eu aprendi a respeitar isso.

Uma reação que eu conheço bem: em padaria fechada, onde fazem queijo na chapa, eu começo a espirrar sem parar e sinto a respiração começando a fechar. Isso já basta para eu sair dali.

Falta de ar, chiado, inchaço na boca ou no rosto e desmaio são sinais de emergência. Ligue 192.

Se você ou seu filho já teve reação forte, vale conversar com o alergista sobre um plano de emergência: o que fazer, qual remédio ter por perto e quando correr para o hospital.

O que eu aprendi para comer fora

Com o tempo, criei os meus próprios cuidados. Não são regra médica, é o que funciona para mim:

• Comida desconhecida, devagar. Quando eu como algo que não conheço, como pouco e com calma, prestando atenção no corpo. Se sinto que pode ter leite, paro na hora.
• Saber onde fica o hospital. Na cidade dos meus avós, que é pequena, eu evitava comer o que não conhecia, porque o pronto-socorro mais próximo não era logo ali.
• Perguntar além de "tem leite?". Muita gente diz que não tem leite, mas usou manteiga no preparo ou untou a forma com manteiga. A manteiga é feita de leite. Margarina também costuma ter derivados de leite, então precisa ler o rótulo. Eu explico onde o leite se esconde em nomes do leite no rótulo.
• Achar os lugares certos e voltar neles. Hoje eu conheço restaurantes que fazem o meu hambúrguer numa chapa e o queijo em outra, sem misturar. Em vários deles o pessoal já me conhece e já sabe que o meu pedido não pode ter nada de leite.

Sobre contaminação dentro de casa, juntei tudo em preciso separar tudo na cozinha?.

Alergia não é intolerância

Essa é a confusão que eu mais enfrento em restaurante. Quando eu digo que não posso leite, muita gente entende "intolerância à lactose" e acha que o pior que pode acontecer é uma dor de barriga.

Não é isso. Intolerância é dificuldade de digerir o açúcar do leite. Alergia é o sistema imune reagindo à proteína do leite, e a reação pode ser grave. Por isso produto "zero lactose" não serve para quem tem APLV. Explico a diferença em sem lactose não é sem leite.

No restaurante eu falo direto: "não pode ter nada de leite, nem manteiga, nem queijo, porque eu tenho alergia, e alergia pode ser grave". Quando eu explico assim, o cuidado da cozinha muda.

Dá para viver bem

Aos 33, eu como bem, viajo, saio com os amigos e tenho os meus pratos preferidos. Dá trabalho, exige atenção todo dia, mas não é uma vida de proibição. É uma vida com outro jeito de escolher.

Se você é adulto com APLV, talvez se veja em APLV em adultos. Se o seu filho acabou de ser diagnosticado, saiba que muitas crianças desenvolvem tolerância com o tempo, e o médico acompanha isso. Falo sobre isso em APLV tem cura?.

Perguntas frequentes

Quem tem alergia ao leite desde criança pode continuar alérgico na vida adulta?

Pode. Muitas crianças desenvolvem tolerância com o tempo, mas nem todas. Eu sou um exemplo: nasci alérgico, descobri aos 3 anos e continuo alérgico aos 33. Quem acompanha e reavalia isso é o médico.

Manteiga tem leite?

Tem. A manteiga é feita da gordura do leite e contém proteína do leite. Margarina costuma ter derivados de leite também, então é preciso ler o rótulo de cada marca.

Alergia ao leite e intolerância à lactose são a mesma coisa?

Não. A intolerância é dificuldade de digerir a lactose, o açúcar do leite. A alergia é uma reação do sistema imune à proteína do leite e pode ser grave. Produto sem lactose ainda tem proteína do leite.

Como explicar a alergia no restaurante?

Seja direto: diga que é alergia, não intolerância, que não pode ter nada de leite, nem manteiga ou queijo, e pergunte como o prato é feito e se a chapa ou a panela é separada.

O que fazer numa reação forte?

Falta de ar, chiado, inchaço na boca ou no rosto e desmaio são emergência: ligue 192. Combine antes com o seu médico um plano para reações.

Se você também convive com APLV, entra na comunidade APLV Sem Segredo e conta a sua história. Do outro lado tem gente que vai entender na hora.